Detský úsmev je motiváciou, aby sme v zbierke pokračovali aj po skončení pandémie
Medikov Ivana Fuljera a Máriu Belinskú z Lekárskej fakulty UK spojila myšlienka pomoci trom malým deťom trpiacim spinálnou svalovou atrofiou (Spinal Muscular Atrophy – SMA), ochorením, ktorého liečba stojí takmer 2 milióny eur. „Naša myšlienka bola možno pekná, ale jej realizácia sa darí len vďaka tímovej práci,“ vravia.
Keď začali pomáhať ako dobrovoľníci na linke Národného centra zdravotníckych informácií, netušili, že za to budú dostávať peniaze: „Nešli sme pracovať kvôli zárobku, ale kvôli pomoci,“ vysvetľuje Ivan, ktorý spolu so svojou kolegyňou Máriou a ďalšími dvesto medikmi vypomáhali už počas marca v call centrách zvládať nápor telefonátov týkajúcich sa Covid-19. Po pár dňoch sa však NCZI rozhodlo dobrovoľníkov aj finančne odmeniť. Tu sa zrodila aj ich prvotná myšlienka. „Spolu s Máriou sme prebrali možnosť venovať časť našich peňazí na pomoc deťom trpiacim SMA. Hovorili sme si, že nie je podstatné, či vyzbierame 200 eur alebo väčšiu časť, ale že do toho dáme naše úsilie a pokúsime sa opäť týmto deťom vyčariť úsmev na tvári,“ vysvetľuje Ivan.
Spinálna svalová atrofia
Alex, Amélia, Alexej. To sú mená troch detičiek, ktorým život skrížila spinálna svalová atrofia (SMA). Spinálne svalové atrofie zahŕňajú skupinu geneticky podmienených ochorení, ktorých príčinou je degenerácia motorických buniek, čo vedie k úbytku svalových buniek. To v praxi znamená, že pacienti s týmto ochorením buď vôbec nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť, alebo ak aj áno, objavením sa príznakov choroby túto schopnosť postupne strácajú. Kognitívne funkcie ani emocionálny vývoj nie sú poznačené.
Ide o čas
Rozlišujeme štyri hlavné skupiny tejto choroby. S každou z nich sa viažu aj individuálne prejavy. Jedným je aj obdobie, kedy sa choroba objaví. SMA I. typu, ktorou trpia aj menované deti, inak nazývaná aj akútna infantilná forma (tiež choroba Werdniga a Hoffmanna I) sa prejavuje v priebehu prvých štyroch až šiestich mesiacov veku spomalením motorického vývoja. Hneď po narodení ale býva zrejmá výrazná svalová hypotónia, ktorá sa prejavuje práve zníženou hybnosťou svalov. Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti. Deti trpiace týmto ochorením obyčajne bez lieku neprežijú dva roky života. Aj preto je potrebné získať dostatočný obnos peňazí do konca júna.
Na Slovensku necertifikovaný
Na Slovensku je schválený Ministerstvom zdravotníctva SR doposiaľ jediný liek –Spinraza. Hodnota každej dávky tohto liečiva sa pohybuje okolo 90-tisíc eur. Pacientovi sa podáva do miechy lumbálnou injekciou každé štyri mesiace. Doživotne. Existuje aj nový liek – Zolgensma, ktorý je však zatiaľ certifikovaný len v USA. Ide o genetickú terapiu podávanú jednorazovo, pri ktorej je 90 % šanca na zastavenie progresu choroby. Tento liek ale u nás nie je dostupný a jeho hodnota sa pohybuje okolo 2 miliónov eur. Hoci zatiaľ nie je v Európe certifikovaný, vo viacerých krajinách bol na vlastnú zodpovednosť rodičov podaný už viacerým detským pacientom v rôznych európskych krajinách ako Belgicko, Portugalsko, Francúzsko či Maďarsko. Vo všetkých prípadoch však museli rodičia uhradiť celkovú sumu lieku a rovnako tak by to bolo aj v tomto prípade.
Medici vyzbierali už 1300 eur
Myšlienka finančne pomôcť sa v hlavách medikov zrodila koncom marca, rozmohla sa aj vďaka facebookovým skupinám určeným študentom medicíny a dobrovoľníkom. Ako vraví sám Ivan: „Prvá výplata z NCZI nám začala chodiť už 7. 4. a už od nasledujúceho dňa začali pribúdať ďalšie peniažky. Bola to vážne dynamická vec. K dnešnému dňu máme 1300 eur a čakáme do príchodu ďalšej výplaty.“ Zbierka však ešte nekončí a stále prichádzajú ďalšie peniaze, ktoré chcú venovať na dobrý účel. „Chceme im ukázať, že to nemajú nikdy vzdávať,“ dodáva s nádejou v hlase.
Ako môžete pomôcť vy?
Nemusíte byť medikom, aby ste mohli pomôcť. Malému Alexovi a jeho rodičom sa už peniažky vyzbierať podarilo. Jeho malí kamoši – Amélia a Alexej – však potrebujú aj vašu pomoc. Spôsobov je viacero.