Keď človek neustále spí: Skúsenosti s nadmernou dennou spavosťou
Doktorand Ján Hlodák a profesorka Andrea Madarasová Gecková z Ústavu aplikovanej psychológie Fakulty sociálnych a ekonomických vied Univerzity Komenského skúmajú kvalitu života pacientov s narkolepsiou. Pacienti s touto poruchou spánku potrebujú spávať aj cez deň, zaspia si aj pri bežných činnostiach a v nevhodných situáciách. Väčšina účastníkov výskumu zažívala napríklad mikrospánok, preto nie je vhodné, aby takýto ľudia napríklad šoférovali. Prečo narkoleptici hovoria „z cesty“ a v noci majú veľmi živé sny?
Prečo ste sa začali zaoberať výskumom narkolepsie?
Narkolepsii sa venujem od magisterského štúdia, išlo o jedinú tému zaoberajúcu sa klinickou populáciou, čiže pacientmi s nejakým ochorením a mne sa nechcelo pracovať na témach zameraných na dosahovanie cieľov, ktoré sa v tom období na mojej univerzite riešili. Tak som dosť neodbytne začal atakovať doktorku Slavkovskú, psychologičku z neurologického oddelenia nemocnice v Košiciach, ktorá ma na tému vzala a následne spolu s konzultantkou, docentkou Evou Feketeovou, somnologičkou a neurologičkou z rovnakého oddelenia, školili. Výskum prebiehal kvalitatívne, robil som rozhovory s niekoľkými pacientmi, potom som vo výskume pokračoval ďalej. Vtedy sme spolu s docentkou Feketeovou oslovili profesorku Andreu Madarasovú Geckovú, ako by sme bez grantu a s takou malou vzorkou pacientov na Slovensku dokázali vytvoriť výskumný projekt. Následne ma pod vedením profesorky Madarasovej Geckovej prijali ako interného doktoranda na Fakultu sociálnych a ekonomických vied UK.
Väčšina zo zúčastnených popisovala nadmernú dennú spavosť ako mikrospánok počas dňa a počas bežných aktivít. Prečo k nemu dochádza?
Vo výskumnej vzorke kvalitatívneho výskumu sme mali 25 pacientov s narkolepsiou prvého alebo druhého typu. Obe spája symptóm nadmernej dennej spavosti, v prvom type je však prítomná tiež kataplexia, čiže neovládateľné ochabnutie kostrového svalstva časti tela alebo celého tela. Nadmerná denná spavosť môže byť prítomná u viacerých porúch. Najčastejšie sa vyskytuje u ľudí s poruchou spánkového režimu, u ľudí s poruchou dýchania, tzv. apnoe, alebo pri syndróme nepokojných nôh. Čiže vtedy, keď je spánok človeka výrazne narušený v jeho kvalite aj kvantite. Špecifickým prípadom sú neurologické ochorenia zo spektra centrálnych hypersomnií, čiže choroby zvýšenej spavosti, ku ktorým patrí aj narkolepsia prvého a druhého typu.
Kedy takýto spánok nastáva?
Nadmerná denná spavosťmôže prísť v rôznych situáciách, počas rôznych činností a môže trvať rozličnú dobu. U niektorých pacientov sa denná spavosť prejavuje v krátkom časovom intervale a nedokážu ju ovládnuť. Často prirovnávajú tento stav k mikrospánku, ktorý sa vám môže stať napríklad počas šoférovania. Pôvod tohto ochorenia je v modernej medicíne stále nie stopercentne jasný. Aktuálnym predpokladom je však to, že ide o autoimunitné ochorenie. Teda imunitný systém človeka napadne hypothalamus, ktorý je zodpovedný za reguláciu režimu spánok-bdenie. U pacientov sa preto v rámci diagnostiky vykonáva aj vyšetrenie lumbálnou punkciou, teda odberom mozgovomiechovej tekutiny, v ktorej sa zisťuje prítomnosť hypokretínu. Ten je zodpovedný za bdenie. Ak tam nie je, tak má pacient narkolepsiu. Taká reakcia imunitného systému môže nastať napríklad po prekonaní infekčného ochorenia, ktoré má podobnú genetickú bázu ako hypokretín. Jeden pacient napríklad uvádzal, že sa u neho príznaky začali prejavovať po prekonaní mononukleózy. Mnohí pacienti však nevedia, čo predchádzalo príznakom a čo ich ochorenie spustilo.
U jednej zo zúčastnených sa narkolepsia tiež prejavovala tak, že začala hovoriť mimo tému. Môže sa teda prejavovať aj inak, ako zaspatím?
Nadmerná denná spavosť sa najčastejšie prejavuje zaspatím ako takým. Človek nemusí ani odpadnúť, môže stáť či sedieť a pritom zaspať. V niektorých prípadoch sa ale môže táto spavosť prejaviť aj pri chôdzi či počas aktivít, ktoré si vyžadujú relatívne veľa energie. U mnohých pacientov sa to prejavovalo v práci alebo pri rozhovore s inými. Ak „zaspali“ počas rozhovoru, často hovorili mimo tému alebo len bľabotali. Narkolepsia sa tiež prejavuje kataplexiou, teda stratou svalového napätia v časti alebo celom tele. Prejavuje sa napríklad ochabnutím sánky, čo tiež narúša expresívne komunikačné schopnosti. Často v tomto stave pacienti bľabocú a cudzí ľudia si to zamieňajú za opitosť. Niekedy zasa odpadávajú, pretože majú kataplexiu v kolenách alebo celých dolných končatinách. V niektorých prípadoch zasa ochabne celé telo, pričom dokážu ovládať len oči a dych. Zaujímavým faktom je ale to, že tieto stavy sa u pacientov prejavujú najmä po pozitívnych emóciách, teda napríklad pri nadšení, radosti či smiechu. Aj kvôli tomu sa u mnohých vyvinuli stratégie zvládania tohto symptómu, vďaka ktorým si nedoprajú prežitie pozitívnych emócií naplno. Potom toto nadšenie „vypustia“ až doma, v bezpečnom prostredí. Zároveň medzi symptómy narkolepsie radíme automatické správanie, pri ktorom pacienti vykonávajú rôzne činnosti, no zároveň spia. U mnohých sú prítomné zlé sny a nočné mory, halucinácie pred zaspatím či krátko po zobudení a spánkové paralýzy. Prevažne sú tieto symptómy hodnotené ako desivé a veľmi živé. O všetkých týchto symptómoch by sme ale mohli napísať samostatné kapitoly učebnice.
Ako bežný človek dokáže rozlíšiť, či ide iba o klasickú únavu alebo už náznaky poruchy spánku?
Veľmi správne naznačujete, že únava a denná spavosť nie sú to isté. Únavu pociťujeme všetci, častokrát po noci nekvalitného či krátkeho spánku, po najedení sa či po vyčerpávajúcich činnostiach. Ak sa ale u človeka prejavuje nadmerná denná spavosť, narúša to jeho bežné fungovanie. Často sa tento prejav zhoršuje v čase a vtedy začnú ľudia vyhľadávať odbornú pomoc. Stáva sa napríklad, že kvôli zaspatiu u nich dôjde k úrazu.
Kedy by sme mali spozornieť a navštíviť odborníka?
Odborníka treba určite vyhľadať vtedy, ak aj pri kvalitnom a dostatočne dlhom nočnom spánku človek dlhodobo zaspáva cez deň a vníma, že to narúša jeho bežné denné fungovanie. Môže však ísť o mnoho iných diagnóz či stavov, nie práve o narkolepsiu. Denná spavosť a únava sú často prejavom depresie, u tínedžerov môže ísť o narušený spánkový cyklus kvôli dlhému ponocovaniu a tak ďalej. Dôležité je preto v procese navštíviť aj psychológa a psychiatra.
Niektorí pacienti majú dokonca výpadky pamäte, nevedia, kam položili svoje veci alebo si nepamätajú, o čom s niekým hovorili. Prečo? Ako na toto vplýva narkolepsia?
Je to väčšinou dôsledok automatického správania, ktoré sa vyskytuje súbežne s nadmernou dennou spavosťou. Človek teda vykonáva rôzne činnosti, no jeho mozog čiastočne spí. V tomto stave napríklad jedna pacientka odkladala telefón do chladničky a spala so šunkou, viacerí napríklad písali esemesky s rôznymi znakmi, na tie správy si však po prebudení nepamätali.
Jeden zo skúmaných pacientov popisuje, že zaspáva pri monotónnych činnostiach. Ak je aktivita pre pacienta dostatočne zaujímavá a musí sa na ňu sústrediť, je nižšia pravdepodobnosť, že pri nej zaspí?
Áno. Zaujímavá aktivita či niečo podnetné môže udržiavať bdenie v stabilite, ale ak majú pacienti napríklad nudnú prácu za počítačom v kancelárii, prípadne ak pracujú za pásom v továrni a robia dookola to isté celú zmenu, je väčšia pravdepodobnosť, že zaspia. Potom zaspávajú veľmi jednoducho pri pozeraní televízie alebo čítaní. Miera aktivity a jej zaujímavosti však nemusí byť kľúčovou, zaspať môžu aj počas varenia, rozhovoru či dokonca chôdze, keď si napríklad nepamätajú danú cestu. Z tohto dôvodu nemôžu šoférovať.
Mozog však túto činnosť počas narkolepsie nevníma, telo si teda robí čo chce?
Áno, telo pracuje, ale človek spí. Telo však nepracuje kvalitne, to znamená, že pacienti nemôžu v práci spať a zároveň sto percentne vykonávať svoju náplň práce. Jedna pacientka napríklad v továrni na bielu techniku lepila tesnenie. V stave, ktorý popisujete, však lepila tesnenie úplne zle, prípadne po zemi či po sebe. V tomto stave sa môžu pacienti ľahko zraniť alebo ublížiť iným. Aj v tomto prípade je veľmi dôležitá liečba a úprava denného režimu.
Podľa vášho výskumu pacienti pociťujú únavu kvôli výkyvom energie. Prečo ich majú a dá sa im nejako predísť?
Jeden pacient o sebe povedal, že je ako stará batéria, ktorá funguje len na 30 percent. Tvrdí, že sa musí každú hodinu „nabiť“, čiže si na niekoľko hodín pospať, aby dokázal zasa ďalšiu hodinu fungovať. Má však svoje lepšie aj horšie dni, niekedy funguje celé dni bez tohto ´dobíjania´, avšak následne si to jeho telo kompenzuje a nasledujúce dni znova prevažne prespí. Nie je to veľmi typický príklad, väčšina pacientov dokáže vďaka liekom a upravenému spánkovému a dennému režimu fungovať relatívne dobre. Tieto výkyvy sú však časté, no myslím, že ich mávame všetci. Napríklad, ak pôjdete do práce ráno o siedmej a pracujete naplno, o dvanástej si dáte obed a potom prepočítavate hodiny, keď už môžete ísť domov. Predísť týmto výkyvom pacienti vedia úpravou režimu. To znamená, že by mali chodiť spať a ráno sa budiť v rovnakom čase, nestravovať sa ťažkým, veľmi sladkým či mastným jedlom, ktoré taktiež môže organizmus zaťažiť a unavovať. Mali by vykonávať rôznu fyzickú aktivitu, ideálne aj aspoň trocha cvičiť. Ideálne sú tiež denné zdriemnutia, ktoré nemusia trvať dlho, ale dokážu ich ´dobiť´ na dlhú dobu. Ak im to, samozrejme, práca dovoľuje.
Má na poruchu spánku vplyv aj zmena ročných období?
Niektorí pacienti ročné obdobia spomínali ako faktor, ktorý ovplyvňuje ich spavosť. Jedna pacientka hovorila o jeseni a zime, pretože je vtedy málo denného svetla a noci sú predĺžené. To uspáva aj mnoho zdravých ľudí, nie to ešte narkoleptikov. Avšak zaujímavé bolo aj tvrdenie, že práve leto zvyšuje dennú spavosť práve kvôli teplu. Tento vplyv spomínalo len niekoľko pacientov, u väčšiny nemá ročné obdobie žiadny alebo len veľmi slabý vplyv na častosť prejavu dennej spavosti.
Viete, prečo majú pacienti oslabené svalstvo a čo ho spôsobuje?
Pacienti nemusia mať oslabené svalstvo, ide však o prejav ochabovania svalstva počas prejavu kataplexie. Čo sa ale stať môže, je priberanie. Jedným z faktorov, ktorý na to vplýva, je zníženie fyzickej aktivity. To znamená, že zo strachu z úrazu sa radšej pacienti stiahnu. Jedna pacientka napríklad milovala bicyklovanie, ale teraz už bicykluje len s dohľadom iných. Druhým faktorom je tiež absencia spomínaného hypokretínu v mozgovomiechovom moku, ktorý okrem udržiavania režimu bdenie-spánok, vplýva aj na reguláciu metabolizmu a energetickej rovnováhy. Ak však pacienti športujú, udržiavajú si kondičku, dokážu tým prekonávať prejavy ochorenia. To sme si všimli u mužov. Jeden z nich je kondičným trénerom a veľmi ojedinele sa u neho prejaví kataplexia a nadmerná spavosť. Jeden zasa začal s kickboxom, ktorého vplyv tiež vníma veľmi pozitívne aj v rámci emocionálnej regulácie.
Niektorí z pacientov popísali aj stuhnutie svalstva počas veselých, ale aj smutných chvíľ. Viete, ako súvisia emócie u narkoleptikov s takouto strnulosťou?
Mechanizmus prežívania emócií v spojení s kataplexiou, čiže ochabnutím svalstva na určitú dobu, úplne nepoznáme. Najčastejšie k nej dochádza práve pri smiechu, teda počas prežívania pozitívnych emócií. Pri štúdiu literatúry som sa dostal k predpokladom, že smiech vykyvuje určitú rovnováhu v rámci neurotransmiterov. V tom celom procese znova zohráva rolu hypokretín, pričom narkoleptici sú vďaka jeho absencii zraniteľnejší na narušenie tejto rovnováhy práve smiechom. Negatívne emócie boli spúšťačom iba u hŕstky pacientov, prevažne však išlo o veľmi silne prežívané negatívne emócie. Napríklad, ak sa veľmi nahnevali či kričali a hádali sa.
Ďalší pacienti majú zhoršený spánok, často sa v noci budia. Je to preto, lebo veľakrát zaspávajú počas dňa?
Ak by ste sa spýtali ich, povedia vám, že je to práve tým nadmerným spaním cez deň, teda že sa cez deň vyspia a v noci nevedia spávať. Mnoho pacientov preto berie na noc lieky na spanie. Teda cez deň berú lieky, aby nespali a večer potom lieky na to, aby spali. V tomto prípade sa znova môžeme obrátiť na funkcie hypokretínu, ktorý reguluje bdenie a spánok. Nočný spánok môžu mať tiež príliš ľahký, to zasa znamená, že sa počas noci dlhodobo v spánku pohybujú na úrovni non-REM, neprejdú teda do hlbokého spania. V tejto fáze sa ľahko prebudia aj na najtichšie zvuky či malé pohyby partnera v posteli. Na druhej strane sú však aj narušenia spôsobené v REM fáze spánku. Tá sa vyznačuje rýchlymi pohybmi očí, v tejto fáze sa nám snívajú sny a je to tiež fáza najhlbšieho spánku. U pacientov sa práve sny môžu stať dôvodom, prečo sa často budia. Sny prevažne popisujú ako živé, akoby pozerali film, prípadne v ňom účinkovali. Jeden pacient dokonca dokázal ovládať sny. Mnohokrát sú hororové a ak ich aj pacienti vnímajú živo, majú po náhlom prebudení problém s rozlíšením reality a sna. V tomto náhlom prebudení môže dokonca nastať spánková paralýza, prípadne majú halucinácie a vidia, počujú alebo cítia podnety aj po prebudení. Aj to teda narúša kvalitu a kvantitu nočného spánku. A ak majú zlý nočný spánok, odzrkadlí sa to potom na častosti a náročnosti nadmernej dennej spavosti. Čiže sa ocitnú v začarovanom kruhu.
Prečo majú pacienti s narkolepsiou veľmi živé sny?
Človeku sa sny snívajú v tzv. REM fáze spánku, čiže fáze rapídnych očných pohybov. U zdravých ľudí sa nočný spánok akoby prelieva vo fázach non-REM spánku, až kým prejde do fázy REM, keď sa mu začnú snívať sny. U narkoleptikov sa, pravdepodobne aj kvôli absencii hypokretínu, spánok môže začať už priamo REM fázou, prípade nastane po veľmi krátkej non-REM fáze. V tom prípade mozog, ktorý je ešte stále čiastočne vnímavý na okolie, prepadne do sna. Tieto sny sú preto ´živé´, alebo, ako ich niektorí pacienti nazývajú, ´farebné´. Ak sa tiež z týchto snov prebudí človek náhle, čiže neprejde zasa naspäť z REM fázy do non-REM v jeho jednotlivých štádiách, môže tieto sny vnímať aj ďalej vo forme halucinácií. U zdravých ľudí sa to môže stať tiež, vtedy si najčastejšie pamätáme celé obsahy snov, prípadne sa tak zobudíme kvôli nočnej more. Aj zdravý človek môže preto zažiť halucinácie po zobudení, či prežiť spánkovú paralýzu, čiže neschopnosť pohnúť sa, často sprevádzanú halucináciami čiernych hororových postáv.
V akom veku sú prejavy poruchy spánku najintenzívnejšie?
Narkolepsia sa mnohokrát prejaví v detstve, zriedkavejšie neskôr, no môže vzniknúť aj v dospelosti či staršom veku. Hovoriť o intenzite príznakov môže byť v ich prípade trochu nekonzistentné. U niektorých pacientov sa narkolepsia prejaví a symptómy sa v čase nemenia. Iným sa zhoršujú, prípadne postupne pribúdajú. U ďalších sa ich intenzita zlepší s nástupom liečby a u niektorých nie. Poznáme dokonca takých, u ktorých liečba spočiatku pomáhala a neskôr sa príznaky opäť zhoršili. Musíme však podotknúť, že toto ochorenie nie je vyliečiteľné, ale existujú lieky na potláčanie príznakov.
Práve nástup ochorenia môže byť najintenzívnejším obdobím, aké pacienti zažívajú. Kvôli tomu aj vyhľadajú lekársku pomoc, prípadne im to odporúča rodina, učitelia, známi alebo lekári. Príbehy pacientov v tomto štádiu sú rôzne. Väčšinou je to však práve stupňujúca sa intenzita, ktorá ich donúti vyhľadať lekársku pomoc vyhľadať. Jeden český výskum na takmer 150 pacientoch napríklad poukázal, že u detí sa najčastejšie nástup príznakov prejavil okolo 13. až 17. roku a u dospelých okolo 20. až 30. roku. Slovenský výskum na 61 pacientoch zasa poukázal na nástup nadmernej dennej spavosti vo veku okolo 20 rokov a kataplexie okolo 26. roku života. Dôležitým faktorom sa však stáva tiež oddialenie diagnostikovania, ktoré môže trvať aj roky od prvého nástupu symptómov. V takom prípade teda môžu aj kvôli tomu pacienti zažívať práve zintenzívnenie príznakov, ktoré nie sú dlhodobo pod kontrolou, režimom či liekmi, prípadne pacienta diagnostikujú s nesprávnym ochorením, keďže symptomatológia narkolepsie môže pripomínať príznaky psychotického ochorenia. Kvôli tomu je preto veľmi potrebné práve šírenie povedomia o narkolepsii, jej prejavoch a ich dopade na život a kvalitu života človeka.
Radka Rosenbergová